— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — даун…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын?..

— Лучше бы я сделала аборт…

— Я не хочу жить…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына «дауненок», то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово «даун» нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа девочки с СД. — «Эти дауны, фу…».

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной «солнечным деткам». Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз «синдром Дауна», что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность. И что лучше бы заменить «синдром Дауна» на «синдром 21 хромосомы».

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею. У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия. Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на сумасшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх «спасибо» за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: «Все счастливые семьи счастливы одинаково»? Так вот, он был не прав! Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем. Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем. А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми. Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка. Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: «Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю. Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок», — я покрутила бы пальцем у виска. Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной «матроной», я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дауна. Были шок и неприятие. Прошли. Была грусть. Прошла. Что осталось? Осталось счастье! Осталась любовь! И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю. Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной грудью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за «нормами счастья». И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней. И мне уже не надо «соответствовать», а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил «радуешься». Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе. В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем. После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дауна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей. Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так. А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: «У вашей девочки синдром Дауна». Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Очень люблю свою маленькую дочку, но боюсь, что когда она вырастет, я стану ей не нужна…

Спасибо за Ваше искреннее письмо!

Как будут выглядеть отношения, когда ребёнок вырастет — этого мы знать не можем, но мама способна приложить все возможные усилия, чтобы отношения с дочерью были душевными и доверительными всю жизнь.

…Легко сказать!

Сейчас, когда малышка еще маленькая и так зависима от мамы, и такая «лапочка» и «солнышко» — мама чувствует, что готова пойти ради неё на край света…

Потом малыш растёт…и иногда не слушается… капризничает… хнычет и ноет… Да и мама не всегда находится на пике своего материнского инстинкта: бывает уставшей, раздражённой или чем-то огорчённой… Что тогда?

Тогда становится ясно, что на «одной любви» далеко не уедешь, что нужны ещё навыки общения и воспитания, которые помогут маме не превратить своё материнство в шаблон «заезженных» реакций под натиском рутины.

Что имеется в виду?

Во-первых, умение слушать и «сочувствовать услышанному». Вы пишете, что не можете вспомнить ни одну подругу, чья мама была ей другом. А если бы у какой-то из подруг была мама, которая всегда готова выслушать и понять, и поддержать, без чтения нотаций, без ускоренной выдачи советов и назиданий типа: «Вот я в твои годы!..»? Такая мама, вполне возможно, — стала бы другом своей дочери… Потому что каждому нужно, чтобы был рядом человек, готовый тебя понять или хотя бы попытаться понять и дать почувствовать, что несмотря на неудачи и промахи — он с тобой всегда и до конца…

Сейчас, когда Ваша дочь еще так мала, рано говорить об умении слушать, но попробуйте тренироваться уже сейчас: всякий раз, когда Вам захочется перебить или нетерпеливо возразить кому-то, остановите себя, подумайте: «Возможно, этот человек совершенно не нуждается ни в моём совете, ни в выслушивании моего мнения. Вероятно, то, что от меня сейчас требуется — это простое человеческое участие…».

Важно оставаться Мамой (с большой буквы), я имею в виду, брать на себя ответственность за отношения, не поддаваться минутному раздражению и знать, что доверительные отношения закладываются в детстве!

Насколько мама будет участлива к своему ребёнку, настолько он будет участлив к ней, когда вступит в переходный возраст. Если у неё будет терпение выслушать плач, что потерялся мячик, и почувствовать, как ребёнок огорчен этим, и не разразиться лекцией на тему: «Сам виноват, сколько раз я говорила!» и т.д., то у ребёнка отложится в сознании, что мама — это человек, которому можно всё рассказать, и она поймёт… и в пятнадцать лет он по-прежнему будет ей всё рассказывать и делиться с ней.

Это проверено на опыте многих родителей.

Я очень, очень рекомендую Вам приобрести сейчас и прочитать книги Адель Файбер и Эйлин Майзлиш, особенно их книгу: «Как говорить, чтобы дети слушали, и как слушать, чтобы они говорили». Она есть и по-русски, и по-английски, и на иврите.

Ещё один момент… Вы пишите, что Ваша мама — «хороший добрый человек», но конфликты прошлого, возможно, оставили осадок в Ваших отношениях. Сейчас Вы сама — Мама, и ваши с ней отношения могут осуществиться на совершенно новом уровне. Вы можете советоваться с ней, даже если не нуждаетесь в её советах, просто чтобы дать ей понять, что Вам важно, что она говорит.

Это важно не только для Вашей мамы и не только для Вас, но и для ваших отношений с дочкой, чтобы тень прежних конфликтов с мамой не нависала над вашими с дочерью отношениями. Чаще вспоминайте приятные и забавные эпизоды Вашего детства: те, которые связаны с мамой. Они были, и наверняка их было много. Приучите память, думая о маме, вспоминать хорошее! Это дело привычки.

Отвечая на Ваш вопрос, можно написать книгу, не меньше, поэтому не считайте этот ответ исчерпывающим, это далеко не всё. Учитесь, узнавайте, не бойтесь спрашивать мам, у которых, по Вашим наблюдениям, близкие отношения со своими детьми.

Не останавливайтесь на том, что уже узнали. Отношения в семье, в частности, с детьми — это искусство, искусство души, которому можно учиться всю жизнь.

Желаю Вам воплотить в жизнь свою мечту и свой идеал — стать настоящим другом своей дочери.

Искренне Ваша Ита Минкина

Поделитесь этой страницей со своими друзьями и близкими:

Фейсбук
Вотсап

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю. Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дауна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу. Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов. И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она «даун», а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее «даунские» черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую «милоту», тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или ненормальности, а особенность ее личности. Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: «Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши». Я тоже не представляю. Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок. Живой и любознательный. Такой, как все другие дети. Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да. Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная. И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь. И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют. Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам «ой, как трудно». Нам хорошо, поверьте. До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился. И когда я до сих пор слышу: «Ой, какая красивая, хорошая девочка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?», мне даже обидно. Не ошиблись! Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Я не люблю свою дочь…

10 лет я относилась к дочери чисто формально, часто обижая ее, порой, очень сильно. В моменты «воспитания», я не могла себя остановить, поток негатива и ненависти становился не управляемым, обидные слова извергались из меня, а в моменты затишья, я поражалась тому, как можно быть такой бессердечной и хладнокровной по отношению к своему родному ребенку!

«Я не люблю свою старшую дочь» — с таким чувством я жила, как только появился второй ребенок. Старшей тогда было 5, когда возникло такое ощущение. Конечно, как любая «хорошая» мать, я всячески подавляла эту мысль в себе. Что я делала взамен? Покупала ей игрушки, брендовую одежду, отправляла с бабушкой на отдых. Подарками я деньгами я гасила чувство вины.

Так продолжалось, пока ей не исполнилось 15 лет, а я все не находила ответы почему так происходит со мной?

10 лет я относилась к дочери чисто формально, часто обижая ее, порой, очень сильно. В моменты «воспитания», я не могла себя остановить, поток негатива и ненависти становился не управляемым, обидные слова извергались из меня, а в моменты затишья, я поражалась тому, как можно быть такой бессердечной и хладнокровной по отношению к своему родному ребенку!

Я отдалялась от дочери, а она тянулась ко мне, желая получить ласку и любовь. По закону бутерброда, дочь у меня кинестетик, и телесные прикосновения для нее важны как воздух. Меня раздражало в ней все, я придиралась к ней из-за любой мелочи. Но тут я стала замечать, что особо я «не люблю» ее в присутствии мужа.

Так я страдала 10 лет. 10 лет тирании и морального издевательства надо собой, мужем и ребенком.

Пойти к психологу или признаться подругам было стыдно. Я всегда по жизни играла роль успешной бизнеследи, счастливой жены. Внести сомнения в свою историю успешной женщины для меня было недопустимо, воспалялся внутренний неудачник.

В итоге, моя дочь выросла ЖЕРТВОЙ. Постоянно сравнивала себя с другими детьми, сверстниками. Ее никто не любил в классе, ей сложно было завязывать дружбу. Мы сменили 5 школ, думая, что в новой школе ее примут и полюбят…

Еще больней было, когда муж и мама просили меня быть мягче и терпеливее к ребенку, не так явно показывать свою сильную любовь к другому ребенку. И было просто невыносимо, когда подруги и учителя говорили о том, что со стороны видно, что я предвзято и очень строго отношусь к старшей, особенно в сравнении с другими детьми. Знали бы они, что у меня творилось на душе!!! Да я сама не знала, какой черт вселялся в меня, и заставлял меня выделывать все эти финты.

А время шло, мы пережили «переходный возраст», когда своим свирепым отношением я запрещала ей показывать мне любые проявления «переходного периода». Я просто запрещала переходный период дочери, объясняя, что это признак слабости и неумения управлять своими эмоциями. Ведь я, ой как хорошо, «управляла» своими!

©Magdalena Berny

Настало время, когда стали появляться парни, и тут я схватилась за голову, потому что поняла, что для своего ребенка я ничего не могу сделать, чтобы помочь ей комфортно войти в новый этап ее жизни – построение отношений с противоположным полом. Стали одолевать страхи: страх, что она будет прилипать к первому встречному, чтобы получить ласку и любовь. Страх, что ею будут пользоваться и со временем она превратится понятно в кого. Страх, что не сможет создать семью….

Страхов было много, а вопросов еще больше. Я стала себя готовить к визиту к психологу, а может лучше, к психотерапевту, потому что я понимала, что проблема, видимо, все-таки во мне.

Но что я ему скажу? Я не люблю свою дочь? К тому времени, у меня их было уже три. В голове был полный сумбур и я ненавидела себя все больше с каждым днем. Чувство вины и обида на себя захлестывала, я рыдала часами в одиночестве, обвиняя себя во всех грехах, удивлялась, как мне Бог мог вообще дать детей, а еще и троих, если я не справляюсь с ролью хорошей матери??

Одно меня успокаивало, фраза, которую я услышала «все ответы внутри тебя». Я торопилась найти ответ, потому что внутри было убеждение, что если я найду ответы до ее 16-летия, я смогу исправить ситуацию! И ответ пришел. Пришел в виде прикладного инструмента, который помог мне найти все ответы ЗАЧЕМ Я ЕЕ НЕ ЛЮБИЛА? ЗАЧЕМ Я НЕ ПРИНИМАЛА ЕЕ?

Есть замечательная Аксиома «Все, что происходит в моей реальности – результат моих подсознательных желаний». Эта аксиома помогла мне выявить все свои подсознательные желания и трансформировать их. На всю трансформационную работу у меня ушел год. Год приятных открытий в себе и в моей старшей дочери. Работа продолжается, слишком долго я не замечала какая у меня замечательная дочь: мой первенец, моя радость в жизни, моя красавица!

За годы неосознанной жизни, я сильно поломала ее индивидуальность, можно сказать, ее стерла на нет. За пару месяцев, мы вместе с ней восстановили ее индивидуальность, она и я научились любить себя просто так, мы проработали большое количество непринятых качеств, проработали страхи и обиды…

Наша жизнь изменилась, она уже никогда не станет прежней. Мы наслаждаемся новыми отношениями, которые с каждым днем становятся идеальнее.

Главная причина ЗАЧЕМ Я ЕЕ НЕ ЛЮБИЛА, заключалась в обиде на мужа. Только так я могла мстить ему за причиненные мне обиды, через дочь, которая была его копией. Как только я проработала первую обиду на него, у меня впервые возникло сильное желание обнять дочь, поцеловать ее и просто посидеть с ней в тишине. Я так долго лишала себя этого счастья…

Автор: Дана Батыршина